At være pårørende

Man er nærmeste pårørende, når man er gift med eller har en nær relation til én, der har symptomer på at være kognitivt udfordret i mindre eller større grad. I et almindeligt forhold oplever vi en gensidig forpligtelse til at tage sig af hinanden. Som tiden går, ændrer det vilkår sig, og det bliver den pårørendes opgave alene.

Det, som den pårørende oplever og ser, er med tiden ikke det samme som omgivelserne ser. Når det drejer sig om en ægtefælle, kan denne 'dække' over manglende evner i lang tid, uden at andre opdager, at der er noget galt. Derfor hører vi tit i pårørendegrupperne, at andre ikke vil/kan/ønsker at acceptere, at fx en forælder er syg. Sygdomsfornægtelse hos den, der har symptomer på en demenssygdom eller er langt henne i sygdommen, er normalt i cirka halvdelen af tilfældene.

Den pårørende oplever en dobbelt sorg, fordi man hver dag mister lidt af det menneske, man elsker, og det er på én gang skræmmende, sorgfuldt og udmattende.

Her kan det være godt at komme i en pårørendegruppe, hvor der er mulighed for at tale om det, som man ikke kan dele med andre i familien eller vennekredsen, fordi det, den pårørende oplever i dagligdagen, ikke ligner noget, andre møder.

Når sygdommen udvikler sig, sker der ofte en personlighedsændring. Sammen med fysiske ændringer, manglende balance, langsomhed, manglende evne til at koordinere arme og ben og kognitive vanskeligheder, som gør det umuligt at tale sammen og forstå hinanden, oplever den pårørende en voksende frustration og udmattelse. 

Psykolog Eva Hultengren beskriver i Pårørt. En pårørendes forløb med Alzheimers (Aalborg Universitetsforlag, 2019) fem faser, som den pårørende bevæger sig imellem. Faserne betegnes: omstilling, indstilling, fastholdelse, afgrundens rand og afklaring. 

Faserne kommer ikke nødvendigvis i forlængelse af hinanden, men det er naturligt at opleve hver enkelt fase, når man bliver pårørende. Det er ikke mindre svært at være i tredje end i første fase, men der er knyttet forskellige belastninger eller udfordringer, følelsesmæssige og kropslige reaktioner til de forskellige faser som pårørende.

Det kan være god viden i samtale situationen for den, der leder en pårørendegruppe eller har sjælesorgssamtaler med en pårørende alene.

Når man bliver bekendt med, at ens ægtefælle eller forælder har en demenssygdom, og man ved, at det kun lige er begyndelsen på et forløb, hvor de forsvinder og til sidst dør, skal den pårørende omstille sig. Omstillingen er meget svær, fordi de drømme og håb, der var for fremtiden må opgives. Forholdet ændres fra, at man er ligestillet, til at den pårørende får en fremtid alene. Der er ikke håb om helbredelse, og det kan være næsten umuligt at acceptere, at sådan blev det.

I denne fase kan den pårørende nogle gange håbe, at der ikke er tale om en sygdom. Har jeg set forkert, er det nu så slemt? Der kan være spørgsmål om åbenhed i forhold til familie og venner. Nogen ønsker ikke åbenhed om sygdommen, og det kan betyde, at den pårørende står alene med tanker og bekymringer for fremtiden. Samtidig konfronteres den pårørende med tanker om, hvad sygdommen kommer til at betyde for ens eget liv. Hvad skal der blive af mig?

Efter omstillingen træder den pårørende ind i en ny tid, hvor den pårørende har indstillet sig på at være pårørende. Den der er syg, er stadig ikke så syg, at der er tale om plejehjem. Her kan den pårørende have problemer med at få lov til at flytte ud af et hus, som ikke er handicapvenligt eller er for stort. Den der er syg, er utryg ved ændringer og ønsker ikke at flytte. I denne fase er belastningen begyndt at vise sig hos den pårørende, fordi det er svært at få lov til at sove en hel nat, når den der er syg, måske står op eller er urolig. Det kan også være svært at gå ture alene eller fortsætte med fritidsaktiviteter. Kommunikation er også ved at være svær. Der skal findes nye måder at være sammen på, uden ord, men med tid til nærvær.

Det er i den fase, at plejehjem kommer på tale, selvom de fleste pårørende ikke kan forstille sig at få deres ægtefælle på plejehjem. I en pårørendegruppe oplever alle, at der kommer et tidspunkt, hvor det ikke længere er muligt at have den syge i eget hjem, belastningen er for stor, eller der skal hjælp til at klare toiletbesøg mm. I denne fase er det vigtigt at snakke om, at man jo stadig er sammen, selvom man bor hver for sig. Det kan den pårørende godt forstå, men det kan den syge sjældent.

Derfor drejer det sig for den pårørende om fastholdelse af sig selv og at prøve at finde noget meningsfuldt at beskæftige sig med, så sygdommen ikke fylder det hele. Det er umuligt at leve op til egne og andres krav om at være der nok eller klare alt. Derfor er det vigtigt at støtte de pårørende i, at de gør alt det, de kan og faktisk gør mere end, der er menneskeligt muligt. Hvis den der er syg, ikke allerede er kommet i aflastning eller på plejehjem, kan det også være kampe med omgivelserne, der fylder: Er det virkelig nødvendigt? Kan I ikke klare at være i eget hjem? Det skaber frustration og en følelse af ikke at være der nok eller kunne klare nok. Hvis den pårørende ikke har et sted at komme og møde accept og forståelse, kan udmattelsen føre til belastningsrelateret stress.

Næste fase kan kaldes 'afgrundens rand', fordi vi ikke er i tvivl om, hvilken vej det går. Hvis vi forestiller os, at udviklingen af sygdommen skitseres som en trappe, er vi i denne fase på det nederste trin, hvor den, der er syg, har mistet evnen til at forstå den verden, de er i. Det kommer til udtryk på den måde, at de ikke længere ved, hvad de skal bruge en tallerken til, eller sidder og piller i maden, fordi de ikke længere ved, hvad de skal gøre med den. De kan ikke finde vej til toilettet og tisser måske i potteplanterne. De er under afvikling og ser syner og hallucinerer. Nogen tror, at dem, de ser i fjernsynet, kigger på dem, eller de ser huller i gulvtæppet og bliver bange for begge dele.

I denne fase er det svært for den pårørende at være hos den syge, samtidig med at de heller ikke tør gå fra dem. Belastningen er enorm, og den pårørende kan selv blive syg af udmattelse. Man har svært ved at genkende det menneske, som man blev gift med eller som var ens mor eller far.

Den sidste fase er kendetegnet ved afklaring og en forligelse med, at døden kommer. Nu viser det sig, at tiden i pårørendegruppen har haft betydning, da der over tid er udviklet et sprog, og der er blevet talt om alt det, der er svært. I den sidste fase skal der tales, om det fx giver mening at starte på en kræftbehandling eller om der skal gives sondemad, når sygdommen har ødelagt evnen til at synke maden, og der kommer fejlsynkning med dertilhørende lungebetændelser. Der skal tages stilling til genoplivning, og hvor mange hospitalsindlæggelser er nødvendige. Den der er syg, spiser mindre eller slet ikke og drikker meget lidt. Hvor skal den syge dø? På hospitalet eller i eget hjem?

Det er meget forskelligt, hvor lang den sidste fase er. Det afhænger af mange faktorer. Hos den pårørende er der mange tanker om døden, den sidste tid og om en fremtid alene. Men det er ofte her, at den pårørende falder til ro med, at det er, som det er.

Hvilken hjælp, der er at få fra det kommunale system, afhænger af, hvilken kommune du bor i. På kommunens hjemmeside vil der være information om demenskonsulenternes tilbud til pårørende. De fleste demenskonsulenter udbyder korte kursusforløb eller pårørendegrupper. 

I folkekirken er der altid mulighed for at få en samtale med en præst. På folkekirken.dk kan du læse mere om folkekirkens arbejde med demens og finde de præster i området, der arbejder særligt med demens.

I mange provstier er der også pårørendegrupper. Vil du selv starte en pårørendegruppe op, kan du læse mere under 'Opstart og metode'. Du kan også kontakte den gerontopædagogiske konsulent, hvis der er ansat en i dit stift. 

Der findes ikke to historier der er ens. Demens udvikler sig forskelligt, og der er stor forskel på, hvor hurtigt eller langsomt sygdommen udvikler sig, og hvilke symptomer der udvikles. Ligeledes er rækkefølgen af funktionstab forskellig fra person til person.

Der er mange forskellige typer af demenssygdomme. Det kan være en god ide at sætte sig ind i de mest almindelige, da der er forskellige udfordringer forbundet med hver enkelt. 

I Lillian Jordan Nielsen: På vej væk - pårørendegrupper til demensramte i kirken (Eksistensen, 2022) har to demenskonsulenter giver en oversigt over demenssygdomme. 

Af Lillian Jordan Nielsen, sognepræst og gerontopædagogisk konsulent, Roskilde Stift.